Закон о паллиативной помощи

Понятие, задачи и принципы

Что такое паллиативная помощь в медицине? Термин получил название от латинского слова pallium, которое обозначает “плащ, покрывало”. Взрослый человек или ребенок, столкнувшийся с опасным или смертельным заболеванием, помимо болевых ощущений испытывает моральные страдания: страх, опустошенность, боязнь остаться с болезнью один на один. Дополнительный дискомфорт причиняют прикованность к постели, невозможность выполнять некоторые простейшие функции.

Под словом “паллиативный” можно также понимать комплексный уход за больным, который помогает пережить терминальную стадию болезни, однако не ставит перед собой цель излечить заболевание. Например, паллиативная помощь онкологическим больным может включать:

• своевременную оценку состояния пациента;
• правильно назначенные медицинские препараты;
• постоянное психологическое содействие;
• поддержку родственников, негосударственных организаций и т.п.

Задачи, для решения которых принят Закон “О паллиативной помощи” 2019-2020 года:

• купирование боли, улучшение самочувствия пациентов за счет облегчения доступа к лекарствам, их бесплатной выдачи;
• непрерывное наблюдение за состоянием пациента;
• постоянная связь с его родственниками и близкими;
• облегчение жизни человека с заболеванием в терминальной стадии (как правило, последние 4-6 месяцев);
• возможность ухода на дому, в условиях дневного стационара, чтобы в последний период жизни больной как можно больше находился среди близких.

Принципы паллиативной помощи:

• доступность квалифицированной поддержки для всех граждан, в т.ч. проживающих в отдаленной от больниц местности;
• соблюдение прав и достоинств каждого больного, который может и должен сам решать, какую помощь, в каком объеме и условиях ее получать;
• обучение, помощь родственникам, членам семьи больного;
• психологическая поддержка для близких, понесших тяжелую утрату в связи со смертью члена семьи;
• мультипрофессионализм — консультации и помощь врачей разных специальностей для облегчения, улучшения состояния, продления срока жизни пациента.

Что мешает людям получать паллиативную помощь и как с этим работает новое положение?

В первую очередь, не хватает специалистов и мест в больницах. По данным фонда «Вера», в Центральном федеральном округе только 31% нуждающихся в паллиативной помощи может получить ее при необходимости. В Северо-западном округе доступность паллиативной помощи наибольшая — 36%, на Дальнем Востоке это всего 7%, на Кавказе — 4%.

Бывают и такие ситуации: директор фонда Ройзмана Степан Чиганцев говорит, что Екатеринбурге детское паллиативное отделение работает как реанимация. В Горнозаводовском округе Свердловской области, население которого около 700 тысяч, единственные паллиативные койки находятся в далеком селе. В Новосибирске, население которого более 1,5 миллионов, всего 30-50 коек для взрослых, говорит президент фонда «Защити жизнь» Евгения Голоядова.

В новом положении есть рекомендации по штатным нормативам для разных подразделений паллиативной помощи: сколько должно быть врачей и оборудования на единицу населения. Но территориальные программы паллиативной помощи финансируются из региональных бюджетов, и не каждый регион может выполнить эти нормативы. «Региональный бюджет Омской области не потянет качественную паллиативную помощь, как, например, в Москве, — говорит Наталья Карпетченко. — Если в больнице не хватает денег на дорогой аппарат, который может спасти людей, система здравоохранения скорее потратит деньги на этот аппарат, а не на паллиатив. Это правильный подход, но и паллиативная помощь должна быть стабильно финансируема».

Эксперты из разных регионов сходятся во мнении, что механизм межведомственного взаимодействия не всегда налажен. Из-за этого одинокие люди и те, кто оказался в тяжелой жизненной ситуации, могут остаться на улице после паллиативной помощи в стационаре. В приложении 38 к положению прописан порядок взаимодействия медицинских, социальных, общественных организаций. В идеале медицинская организация должна «вести» пациента в другие организации помощи, но, по словам Людмилы Кочетковой, регионам понадобится время, чтобы адаптироваться к нововведению. «Только на уровне региона можно выстроить эффективную маршрутизацию пациентов как в медицинские организации, так и организации социального обслуживания», — предполагает эксперт фонда «Вера».

Кроме того, получить паллиативную помощь мешает неосведомленность врачей и пациентов. Согласно всероссийскому опросу «Левада-центра» 2018 года, 69% респондентов ничего не слышали о паллиативной помощи больным, а 96% опрошенных врачей не могут назвать телефон горячей линии помощи паллиативным больным. «Бывает, что родители отказываются от паллиативной помощи, потому что врачи не могут объяснить, зачем она нужна», — говорит Наталья Савва.

Многие врачи все еще воспринимают умирающего пациента как собственную «неудачу»

Наталья Савва подчеркивает, что выпускники медицинского университета, колледжа, психосоциального вуза «не могут понять, кто же такие люди, которые нуждаются в паллиативной помощи», поскольку основы этого вида помощи не включены в образовательные программы. Новое положение предписывает привлечение студентов медицинских вузов и научных работников в организации, оказывающие паллиативную помощь, но более детального развития эти направления работы пока не получают.

На заседании Совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве РФ говорилось и о проблеме с доступностью обезболивающих. До сих пор нет подходящих детям форм опиатов для снятия сильной боли и судорог, а врачи боятся сильных обезболивающих, поскольку им грозит уголовная ответственность, даже если, например, они случайно разобьют ампулу. Новое положение не регулирует эти моменты, лишь отсылая к законодательству по работе с наркотическими средствами.

Цели и задачи паллиативной помощи

Паллиативная медицина ставит своей целью не исцеление больного, а помощь ему и его близких при столкновении с неизбежной кончиной. В число её целей и задач входят:

• освобождение от боли и купирование других тяжелых для пациента симптомов болезни;
• психологическая помощь больному и ухаживающим за ним родственникам;
• прививание больному и его близким позитивного отношения к смерти как к закономерному этапу человеческой жизни;
• удовлетворение психологических и душевных нужд умирающего и его родных;
• удовлетворение духовных потребностей больного и его близких;
• решение вопросов, возникающих в связи с тяжёлой болезнью и приближением смерти человека.

Это не конец

К сожалению, сегодня в России паллиативная медицина все больше загоняется в узкие ворота «end of life». По словам доцента кафедры паллиативной медицины МГМСУ им. А.И. Евдокимова Марка Вайсмана, многие люди, страдающие тяжелыми хроническими болезнями, при правильной медицинской поддержке могут жить качественно и достаточно долго. Но очень часто таких пациентов раньше времени списывают со счетов, даже не пытаясь лечить.

Марк ВайсманФото: из личного архива

Хотя сегодня принято говорить, что «рак не приговор», и это действительно так, очень часто на онкологических больных смотрят, как на обреченных, и им редко делают не связанные с радикальным лечением операции, говорит Вайсман. Он привел примеры, когда больных неоперабельным раком желудка, у которых просвет желудка сузился настолько, что перестала проходить пища, отправляли в хоспис. «Родственники пациентов обратились к нам на консультацию, и больные были госпитализированы в больницу, где им провели малоинвазивную операцию по стентированию желудка, — рассказал эксперт. — Люди начали есть, самочувствие улучшилось. Конечно, срок их жизни ограничен, но ее качество будет совсем другим. И таких примеров немало. Такие же ситуации и с пациентами, которые задыхаются из-за давления опухоли на трахею или бронхи, и им также можно провести малоинвазивные паллиативные методики. Это только малая часть возможностей, которые сегодня есть у паллиативной медицины».

По словам Вайсмана, многие путают понятия терминальная стадия болезни и терминальное состояние. «Терминальная стадия — это конечная стадия заболевания, когда лечить саму болезнь уже невозможно, но это не значит, что пациент находится в терминальном состоянии, когда печальный исход совсем близко, — объясняет эксперт. — Человек может продолжать работать, сохранять физическую активность».

В Центре паллиативной помощиФото: Сергей Савостьянов/ТАСС

Что касается лечения болевого синдрома, то оно не сводится к бездумному назначению обезболивающих, когда врач ориентируется только на ее интенсивность и игнорирует другие факторы, считает Вайсман. «Боль всегда субъективна, ее невозможно измерить килограммами и сантиметрами, — объясняет эксперт. — В нашей практике встречаются пациенты, у которых боль не связана непосредственно с болезнью (а может быть вызвана, например, запорами) и после устранения этих причин проходит без обезболивающих препаратов. Но, к сожалению, сегодня в ПМП клиническое мышление врача отодвигают в сторону. И это очень опасное явление».

Нужно ли согласие пациента на паллиативную помощь

Любые медицинские услуги требуют согласия пациента: для сдачи анализов, осмотра, операции. Законодательством прописаны ситуации, когда согласие брать необязательно:

• когда существует угроза жизни человека;
• болезнь угрожает окружающим людям;
• у больного тяжелое психоэмоциональное состояние;
• больной совершил преступление.

Разрешение не нуждается для проведения экспертизы. Раньше неизлечимый обязан был дать согласие – пациент редко подавал сигналы, издавал звуки из-за сильного болевого синдрома. Сложная психологическая ситуация решилась обновленным законопроектом.

От марта для проведения паллиативной помощи необходимо собрать консилиум врачей: случаи, когда человеку не удается высказаться, дать согласие. Для принятия решения проводится обследование.

После быстрого осмотра пациенту делают укол, подключат к приборам. Если пациент откажется принимать медпомощь – она не будет предоставляться насильственно.

Паллиативную помощь можно получать на дому

Помощь дома – революционное обновление законопроекта. Раньше программа работала только под хосписы, куда сложно попасть. После утверждения проекта каждый больной получит помощь вне больницы. Нововведение также облегчит состояние людей близкого окружения.

Нововведения действуют с 17 марта 2019 года. Они предполагают проведения необходимых процедур несколькими способами:

• амбулаторно;
• дома;
• стационарно.

В условиях хосписа снимут боль, выпишут медикаменты, предоставят связь с соцзащитой, волонтерами, религиозными организациями. Близкие больного не останутся наедине с проблемой.

Вне компетенции Минздрава

По мнению Нюты Федермессер, в принятый документ не вошли вопросы, выходящие за сферу ответственности Минздрава. Прежде всего следует добиться полной декриминализации ответственности врача, который сегодня отвечает по статье 228.2 Уголовного кодекса за любые ошибки, связанные с оборотом наркотиков. Требуется также развести понятия пропаганды и информирования в антинаркотическом законодательстве, чтобы отделить информирование в медицинских целях от пропаганды наркотиков — сегодня понятия медицинского информирования не существует.

Нюта ФедермессерФото: Петр Ковалев/ТАСС

Кроме того, напоминает глава Фонда «Вера», за оказание медико-социальной паллиативной помощи в стране отвечают разные ведомства с разным финансированием и руководством: «Это значит, что мы по-прежнему не сможем создавать медико-социальные учреждения, где человек может сразу получить все необходимую поддержку». По ее мнению, работа мультипрофессиональной команды, в которую входили бы врачи, медсестры, соцработники, психолог, священнослужитель для тех, кому он необходим, и диетолог «должна быть обеспечена в условиях единой организации».

И наконец, до сих пор остаются неизлечимо больные, которым сейчас практически не доступна качественная помощь в конце жизни. Это те, кто живут в учреждениях социального обслуживания, местах лишения свободы, психоневрологических интернатах. «Каждый человек имеет право на профессиональную и милосердную помощь в конце жизни — именно там, где ему хочется, в окружении своих близких, — считает Нюта Федермессер. — В хосписе или дома, где будет не больно, не страшно и не одиноко. А пока такую помощь получают меньше трети из числа всех нуждающихся».

Паллиативную помощь можно получать на дому

Это революционное изменение. Если все заработает, семьи неизлечимо больных смогут сэкономить много денег, а качество жизни улучшится не только у умирающего пациента, но и у его близких.

Раньше. Паллиативную помощь оказывали только в стационаре или амбулаторно. То есть, чтобы подключить умирающего ребенка к аппарату искусственной вентиляции легких или регулярно делать уколы морфия пожилому онкобольному, его нужно было поместить в хоспис. Или возить в поликлинику. Скорая могла приехать и вколоть баралгин, который не помогал: сильных лекарств у бригады нет. Врачи разводили руками: они хотели, но не могли помочь, потому что такой закон.

С 17 марта. Паллиативную помощь будут оказывать:

1. амбулаторно;
2. на дому;
3. в дневном стационаре;
4. в обычном стационаре.

Хосписы смогут работать с близкими больного человека, привлекать соцзащиту, волонтеров, церковь, благотворительные фонды, органы власти, чтобы оказать все виды помощи. Это будет не только медицина, но и психологическая, социальная и духовная помощь. Теперь все это написано в федеральном законе, а не инициатива отдельных фондов и неравнодушных людей.

Что изменится для родственников пациентов

• Теперь родственники могут рассчитывать на получение помощи для близкого человека на дому в полном объеме. То есть медицинские изделия, включая памперсы, а также препараты для паллиативного больного, можно будет получить бесплатно не только в стационаре. “Это право оставаться дома вместе со своим любимым человеком”, — говорит Федермессер.
• У семьи с паллиативным больным появляется право на социального работника, который сможет помочь в гигиеническом уходе за близким человеком, поможет по хозяйству и может просто подменить родственника, если ему нужно отлучиться из квартиры, например, чтобы оплатить счета в банке.
• Родственники получают “право на горевание” за счет появления формулировки об  “иных ухаживающих за пациентом лицах”. По словам Федермессер, смерть неизлечимо больного ребенка дома означала для его родных череду вызовов для бесед с правоохранительными органами, вместо осознания утраты и подготовки к похоронам они испытывали прессинг возможных обвинений в неоказании помощи. Теперь родители от этого защищены, считает она.

Что происходит в регионах?

Европейская ассоциация паллиативной помощи вывела формулу: из 100% умерших людей от 40 до 60% нуждались в паллиативной помощи. По этой формуле директор омского фонда «Обнимая небо» Наталья Карпетченко посчитала количество нуждающихся по Омску за пять месяцев – получилось минимум четыре тысячи человек. По словам Карпетченко со ссылкой на медико-социальное бюро, за этот же период официально на учет поставили всего 37 человек.

Главврач АНО «Самарский хоспис» Ольга Осетрова говорит, что в Самаре более тысячи пациентов в год получают паллиативную помощь. «Но нуждаются в помощи все-таки больше», — подчеркивает она.

София Лагутинская, директор благотворительного центра «Верю в чудо» в Калининграде, рассказывает, что по формуле Европейской ассоциации, в регионе чуть больше тысячи детей нуждается в паллиативной помощи. По данным минздрава, в области нуждается всего 76 детей, добавляет Лагутинская.

Заместитель главврача Иркутского областного хосписа Елена Шиманская говорит, что в год их отделение обслуживает около 1600 человек. По формуле Европейской ассоциации, нуждающихся в помощи только в Иркутске больше три тысяч.

Для помощи на дому будут предоставлять оборудование и медицинские изделия

Согласно обновленному проекту облегчение состояния больного дома – прямая обязанность медицинского персона, включая работников скорой помощи. Обезболивание, медицинские изделия станут доступными круглые сутки.

Судна, памперсы, системы вентиляции, прочие приборы были доступны только для условий хосписа. Облегчение семьям, особенно материально, стало главной задачей разработчиков обновленного закона.

Система раздачи медицинских приборов еще разрабатывается. Система сложная, она обязана работать максимально комфортно для семей тяжелого больного: длительные, изматывающие процедуры также редко являются вариантом решения проблемы. Социальный пакет некой помощи: памперсы, вентиляционные приборы, разработают под нужды пациента.

Как будут облегчать боль

Основная цель обновленного проекта – решить проблемы неизлечимых россиян. Если хоспис обеспечивал базовые нужды, закон обязан учитывать качество жизни. Главная составляющая комфортного пребывания дома даже после установления тяжелого диагноза – отсутствие боли.

Главным критерием оценки станет состояние пациента, а не выписка врача. Бригада, приезжающая по вызову, должна оценить, насколько плохо больному. По его состоянию принимается решение, какое обезболивающее подойдет для определенного случая.

Раньше наркотическими средствами обеспечивался только хоспис. Государство пыталось обезопасить себя, избежать обмана со стороны больных.

В тексте закона также записано, что выписке подлежат необходимые, а не доступные препараты. Любой благотворительный фонд также вправе обеспечить больного определенными препаратами.

Что такое паллиативная помощь?

Когда речь заходит о безнадежных пациентах, всплывают проблемы улучшения качества их жизни, уменьшение сильной боль

Состояние неизлечимо больных также важно, как любого другого пациента

Больной с неизлечимой болезнью продолжает получать помощь, моральную, физическую поддержку. Ему назначается лекарство, определенные процедуры, если они делают условия больного лучше.

Паллиативная помощь направлена на помощь семье пациента. Близкое окружение больного страдает, находится под постоянным моральным давлением. Медицинский персонал оказывает доступную помощь, направляет семью к специалисту, помогающему принять диагноз пациента, смириться с необратимыми последствиями.

Основная помощь предоставляется внутри хосписов, где неизлечимый больной находится под постоянным присмотром. Ему выписываются медикаменты – чаще обезболивающие препараты, оказывается психологическая, социальная, иная поддержка.

Последние дни пациента с серьезным диагнозом должны пройти комфортно, без лишнего беспокойства. Главная задача персонала – сохранить достойный образ жизни вне зависимости от поставленного диагноза.

Больной не должен страдать физически, морально. Паллиативная помощь России есть, но получить ее сложно – процедура оформления длится слишком долго.

Сколько стоит хоспис

Философия паллиативной помощи предполагает, что за смерть платить нельзя. Поэтому услуги хосписа теоретически бесплатны всегда. Но в реальности так не получается.

В государственном хосписе лежат бесплатно первые 14 дней, которые оплачиваются по ОМС. Потом можно остаться за деньги. В омском хосписе пациента по желанию могут поместить в платную палату с первого дня.

Цены за сутки в омском хосписе в 2020 году

Срок	Бесплатная палата	Платная палата
До 14 дней	0 Р	650 Р
После 14 дней	650 Р	1300 Р

До 14 дней

Бесплатная палата
0 Р

Платная палата
650 Р

После 14 дней

Бесплатная палата
650 Р

Платная палата
1300 Р

В бесплатной палате четыре места, туалет на этаже. В платных палатах по два места и туалет. Других отличий нет. Раньше еще шторки были только в платных палатах, но теперь их повесили везде.

Формально паллиативная помощь бесплатна всегда, поэтому по документам хоспис берет плату за дополнительные услуги по уходу. При этом дополнительно ухаживать за пациентом не будут. В детском хосписе в Омской области никаких платных услуг нет. Фонд «Радуга» содержит его за счет пожертвований.

Если полежать в хосписе 14 дней бесплатно, а потом выписаться, то можно сразу снова встать в очередь. Когда она подойдет, 14 дней опять будут бесплатными. Так разрешается делать до бесконечности. Бывают исключения, когда больных оставляют бесплатно после двух недель без перерыва.

Моя мама лежала 10 дней в бесплатной палате — мы ничего не потратили.

В этой платной палате еще стоит телевизор и холодильникА так общий холодильник стоит в коридоре

Точной информации о платных услугах в хосписах в других городах России в открытом доступе я не нашел. Про цены в омском хосписе я бы тоже не узнал, если бы не столкнулся с проблемой лично. Скорее всего, в Москве и Казани действительно абсолютно все бесплатно, потому что финансирование идет за счет благотворительных фондов. В государственных хосписах в других городах, вероятно, за что-то платить придется. Узнавайте у заведующего или главврача.

Обслуживание в хосписе как в обычных больницах. Там бесплатно кормят и дают медикаменты, но не любые. В хосписе есть все виды сильных обезболивающих — пластыри, таблетки, ампулы, — а обычный «Нурофен» мне пришлось принести из дома. Лекарства от сопутствующих заболеваний мы тоже брали с собой. Это были препараты от давления и диабета.

Не хватает в хосписах и средств гигиены. Пациентам постоянно нужны пеленки, подгузники, урологические прокладки, мыло, туалетная бумага. Бесплатное мыло в омском хосписе — только хозяйственное.

Если к человеку никто не приходит и у него нет гигиенических принадлежностей, то санитарки просят его соседей поделиться. Если закончатся памперсы, человека могут так и оставить в грязном, — это зависит от смены и удачи.

Коляски и ходунки в хосписах есть

Перспективы дальнейшего развития паллиативной помощи

Уже в марте Минздрав России намерен утвердить ведомственную целевую программу “Развитие системы оказания паллиативной медицинской помощи”. На ее основе субъектам РФ предстоит разработать соответствующие региональные программы, после утверждения которых специальной межведомственной комиссией по вопросам оказания паллиативной помощи они смогут заключить с министерством соглашения для получения субсидий на развитие паллиативной помощи, сообщила Вероника Скворцова. На предоставление таких субсидий в этом году из федерального бюджета будет выделено более 4 млрд руб. (Федеральный закон от 29 ноября 2018 г. № 459-ФЗ “О федеральном бюджете на 2019 год и на плановый период 2020 и 2021 годов”). При этом общий объем бюджетных расходов на оказание паллиативной помощи, составит, по словам министра, 23 млрд руб. Основным источником финансирования, напомним, являются средства региональных бюджетов ().

Уточнение механизма финансирования паллиативной помощи, по мнению экспертного сообщества, могло бы решить существующую проблему оказания ее больным не по месту регистрации. По мнению Вероники Скворцовой, никаких законодательных ограничений нет – расходы на лечение паллиативных пациентов из других регионов могут возмещаться за счет межбюджетных трансфертов между субъектами РФ на основании . Но на практике, как подчеркнула юрист Московского многопрофильного центр паллиативной помощи Департамента здравоохранения г. Москвы Анастасия Жданова, эта норма не работает, и оказание паллиативной помощи иногородним осуществляется только при согласии регионального департамента здравоохранения, который в таком случае несет риск признания соответствующих расходов нецелевыми, или на основании регистрации по месту временного пребывания, которую не все паллиативные больные могут получить законно. При этом в некоторых регионах система оказания паллиативной помощи вообще отсутствует, о чем свидетельствует возвращение ими выделенных в прошлом году из федерального бюджета субсидий на обеспечение паллиативных пациентов необходимыми лекарствами и медицинскими изделиями (распоряжение Правительства РФ от 15 марта 2018 г. № 427-р), отметил первый заместитель руководителя фракции “Единая Россия” Андрей Исаев. Поэтому предлагается отдельно прописать в законодательстве механизм финансирования оказания паллиативной помощи больным не по месту их регистрации.

Еще одна пока не решенная проблема заключается в недостаточности обезболивающих, в том числе психотропных и наркотических препаратов, и особенно неинвазивных форм лекарств, необходимых детям. При обсуждении данного вопроса неоднократно звучало предложение о разрешении использования в целях обезболивания не зарегистрированных в РФ препаратов, но Минздрав России его не поддерживает. Для обеспечения всех нуждающихся обезболивающими, как сообщила Вероника Скворцова, ведется работа по расширению спектра препаратов: в перечень ЖНВЛП на текущий год включены восемь международных непатентованных наименований наркотических анальгетиков в 18 лекарственных формах, в настоящее время разрабатываются и проходят стадию клинических испытаний 13 форм лекарственных препаратов, в том числе доступных для детей. Кроме того, начиная с этого года и до момента, когда количество зарегистрированных лекарств станет достаточным для обеспечения обезболиванием всех нуждающихся, предполагается развивать потенциал производственных аптек – между министерством и фармпроизводителями достигнуты договоренности о малых фасовках наркотических субстанций для производства суппозиториев, капель и сиропов для детей, 262 аптеки допущены к производству детских наркотических препаратов. Госдума в свою очередь намерена подготовить предложения по ускорению процедуры регистрации лекарственных средств, подчеркнул ее председатель Вячеслав Володин.

Законопроект о паллиативной помощи

Рассмотрим основные нюансы.

Когда вступит в силу

Государственная дума на заседании 21 февраля 2019 года обсуждаемый законопроект приняла единогласно в третьем чтении. Если Президент России не отправит одобренный парламентом документ на доработку, вступление в силу долгожданного закона ожидается в последней декаде апреля. Но и после публикации принятого закона депутаты обещают не терять его из вида, осуществляя парламентский контроль над его исполнением.

Кроме того, организациям сферы здравоохранения предстоит масштабная работа — нужно будет разработать и принять множество подзаконных актов, регламентирующих новые алгоритмы взаимодействия.

Что предложено в законопроекте

Законопроект предлагает изменить официальный подход к уходу за умирающим больным. Главный акцент в нем делается на избавлении человека от страданий, физических и душевных, поддержании удовлетворительного качества оставшейся жизни, упрощении процедуры выдачи сильных анальгетиков, возможности оказания медикаментозной помощи не только в обычном, но и в дневном стационаре, и даже на дому.

Расширяется спектр понятий, на которые раньше официальной медициной внимание не обращалось — психологическая, религиозно-духовная, социальная помощь, непосредственное физическое обслуживание и уход

Что изменится для пациентов

Впервые паллиативная помощь закрепляется на законодательном уровне как медико-социальная помощь, которая направлена на то, чтобы улучшить качество жизни умирающего человека и его семьи. “Теперь в рамках получения паллиативной помощи каждый пациент имеет право на психологическую, духовную, медицинскую помощь, на участие социальных служб в оказании паллиативной помощи и на уход, то есть на все, что связано с поддержкой максимальной активности”, — говорит Федермессер.
Впервые на законодательном уровне закреплено право пациента на обезболивание, в том числе опиоидные анальгетики и психотропные препараты, которые облегчат его состояние и улучшат качество жизни. Обезболивание будет осуществляться в соответствии с клиническими рекомендациями, куда, по словам экспертов, включены все рекомендованные Всемирной организацией здравоохранения схемы обезболивания, в том числе возможность использования препаратов офф-лейбл (то есть не по тем показаниям, которые перечислены в инструкции). “Федеральный закон обязателен к исполнению, его положения неоспоримы. Сейчас закон говорит о том, что пациент имеет право быть обезболенным, в том числе опиоидным анальгетиком, о том, что оказание паллиативной медицинской помощи происходит во взаимодействии с родственниками пациентов, добровольцами, религиозными организациями и организациями, предоставляющими социальные услуги с целью психологической, социальной и духовной поддержки”, — сказала ТАСС главный внештатный специалист по паллиативной медицинской помощи Минздрава РФ Диана Невзорова.
Впервые на уровне федерального закона в РФ появляется право пациента на получение паллиативной помощи на дому. А это значит, что теперь на дому можно будет получить обезболивание, а при необходимости — медизделия, включая кислородный концентратор, аспиратор, аппарат искусственной вентиляции легких, медицинское судно, если это потребуется

Перечень этих медицинских изделий Минздрав России должен будет определить.
Еще одной крайне важной частью изменений являются правила предоставления медицинской помощи пациентам, нуждающимся в паллиативной помощи, когда они по состоянию своего здоровья не могут собственноручно подписать информированное добровольное согласие. “Зачастую человек настолько слаб, что он не может подписать информированное добровольное согласие. Теперь можно и жестом это выразить… Но главное — врач может собрать консилиум и быстро решить этот вопрос

Если тебя привозят в наш центр паллиативной помощи в Москве и тебе нужно обезболивание, а ты не можешь подписать документ, то врач больше не нарушает закон, а пациент не ждет следующего дня, врачебной комиссии и так далее”, — говорит Федермессер. Диана Невзорова напоминает, что ранее оказание помощи без подписи пациента  в  большинстве  случаев  было неправомерным. “Считаю, что следующим очень важным шагом будет проработка возможности для пациента заранее соглашаться или отказываться от тех или иных медицинских вмешательств, что дает возможности пациенту реализовать свою волю, а врачу оказывать пациенториентированную паллиативную помощь”, — говорит она.